Giovedì 17 settembre 2026 ha fatto tappa a Bologna, nella cornice di Piazza Galvani, la campagna itinerante di sensibilizzazione “CL3AR: obiettivi chiari per la salute dei tuoi reni”, ideata e promossa da Sobi Italia con il patrocinio dell’associazione pazienti Progetto DDD ETS e delle società scientifiche FIR, SINEPE e SIP.
L’iniziativa persegue lo scopo di incrementare l’attenzione pubblica sul benessere del sistema renale e di diffondere una maggiore conoscenza in merito alle patologie renali rare sia in età pediatrica che adulta, ponendo l’accento sulla tempestività diagnostica.
Malattie renali rare silenti e diagnosi precoce
Nonostante rappresentino una percentuale inferiore al 5% nell’ambito complessivo delle malattie renali croniche, le patologie rare costituiscono l’origine di oltre il 50% dei casi di insufficienza renale riscontrati in età pediatrica e il 25% tra le persone adulte. La glomerulopatia da C3 e la glomerulonefrite membranoproliferativa da immunocomplessi primaria si configurano come malattie renali croniche ultra-rare a decorso insidioso, causate da un’iperattività della proteina C3 che danneggia progressivamente i glomeruli. Tali condizioni rimangono frequentemente prive di sintomi evidenti nei primi stadi, conducendo circa il 50% dei soggetti adulti e il 20% dei pazienti in età pediatrica all’insufficienza renale entro 10 anni dalla prima diagnosi.
Il ruolo dei centri specialistici e la prevenzione
“La C3G e la IC-MPGN primaria sono patologie renali rare e complesse che, nelle fasi iniziali, possono manifestarsi con segnali non sempre facilmente riconoscibili. Per questo è importante non sottovalutare alterazioni rilevabili anche attraverso semplici esami delle urine e indirizzare rapidamente i pazienti verso i centri specialistici per gli approfondimenti necessari per arrivare a un’eventuale diagnosi. Una presa in carico tempestiva e appropriata è fondamentale per poter preservare la salute e la funzionalità renale, e prevenire o ritardare l’insorgenza di complicanze. Il fattore tempo è quindi cruciale per la qualità di vita dei pazienti”, afferma Gaetano La Manna, Direttore della Nefrologia, Dialisi e Trapianto dell’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola.
La continuità assistenziale per la fascia pediatrica
Un aspetto centrale riguarda la tutela dei soggetti in età pediatrica e il supporto necessario alle relative famiglie durante l’intero percorso clinico.
“Nel percorso dei pazienti pediatrici con malattia renale cronica rara, è importante considerare la presa in carico nella sua continuità, accompagnando il bambino e la famiglia nelle diverse fasi della gestione della malattia. La complessità di queste patologie richiede infatti un approccio che non si limiti alla gestione clinica, ma che tenga conto anche degli aspetti psicologici, sociali e relazionali che possono incidere significativamente sulla qualità di vita. In particolare, garantire un adeguato passaggio dalla rete pediatrica a quella dell’adulto rappresenta un momento delicato, che deve essere programmato per tempo e gestito in modo coordinato, affinché il paziente non perda punti di riferimento nel percorso di cura. Sicuramente una collaborazione strutturata tra specialisti e servizi può contribuire a garantire maggiore continuità assistenziale e a rispondere in maniera più efficace ai bisogni ancora non soddisfatti di questi pazienti e delle loro famiglie”, dichiara Andrea Pasini, Responsabile di Nefrologia e Dialisi pediatrica dell’AOU di Bologna Policlinico S. Orsola-Malpighi.
Le testimonianze delle associazioni e delle aziende
“Per le persone che convivono con malattie renali rare come la C3G, il percorso di diagnosi e gestione della malattia è spesso lungo e complesso, con un impatto profondo sulla salute e sulla vita quotidiana dei pazienti. I frequenti controlli e la necessità di recarsi in centri di riferimento specializzati comportano un notevole carico organizzativo, economico ed emotivo, che coinvolge anche le famiglie e i caregiver.” racconta Fabrizio Spoleti, Presidente di Progetto DDD ETS. “In questo contesto, iniziative di sensibilizzazione come CL3AR sono di grande aiuto: contribuiscono a far conoscere queste patologie ultrarare nell’adulto e nel pediatrico e a dare voce a una comunità che chiede ascolto, supporto e risposte concrete.”.
“La ricerca clinica sulle malattie renali rare ha compiuto progressi significativi nell’ultimo decennio. Convogliare il nostro impegno come azienda su queste patologie in modo responsabile significa contribuire concretamente a ridurne il peso, sia per i pazienti sia per i sistemi sanitari,” dichiara Carina Fiocchi, Direttore Medico Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro. “CL3AR nasce proprio per promovere la conoscenza e una maggiore consapevolezza verso chi – oggi – affronta una diagnosi o vive con una malattia renale rara”.
Il roadshow informativo nelle piazze italiane
L’evento bolognese di Piazza Galvani si inserisce in una struttura itinerante concepita per raggiungere la popolazione attraverso gazebo informativi, materiali divulgativi interattivi e il confronto diretto con gli specialisti. Dopo le precedenti tappe realizzate nelle città di Milano, Bari e Torino, il percorso divulgativo della campagna si sposterà successivamente verso Palermo, per poi concludere il proprio ciclo di appuntamenti nella città di Roma.